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ジストニア⑥【大阪で鍼灸治療を受けるなら康祐堂あけぼの漢方鍼灸院へ】

2019/11/05

遺伝子異常とジストニア

 

一次性ジストニアには、遺伝子異常によるジストニアもあると申し上げましたが、2015年7月に厚生労働省に難病指定された「遺伝性ジストニア」の患者さんは非常にわずかです。

しかし難病指定されたにも関わらず、現在では遺伝性であるかどうかを調べる検査には保険が適用されません。

さらに特殊な検査なので大多数の病院では検査ができず、検査システムや技術が確立された、限られた特別な施設でのみで行うことができます。

検査には一人当たり30万~50万位とかなりの費用がかかります。

保険診療を併用しながら検査を行おうとしても、混合診療(健康保険の範囲内の分は健康保険で賄い、範囲外の分を患者さん自身が費用を支払うことで、費用が混合すること)になってしまうので、それもできません。

実際は、検査を希望される方全員に行いたいのですが、医師が「遺伝性ジストニアである」と疑う十分な理由がある場合にのみ検査を行っています。

もし、遺伝子検査に保険が適用されたとしたらどうでしょう。

検査・診察できる施設も増えるでしょう。

そして患者さんも難病認定を受けられ、高額な医療費の負担も軽減されますし、医師・患者にとって本来あるべき最適な関係が築けるのではないかと思います。

 

 

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